Die Crew
Tinu
Geboren wurde ich 1980 mit einer genetischen Erkrankung namens SMA (Spinale Muskelatrophie). Diese Krankheit hindert mich zwar daran, jemals auf eigenen Füßen zu stehen, jedoch nicht daran, neue Wege zu beschreiten. Und das ist gut so, denn ich bin überzeugt, dass es nichts Schöneres gibt, als zu entdecken, zu lernen und zu verstehen – was ich wohl weniger ausleben würde, wenn ich das ‚normale‘ Leben eines vollfunktionalen Zweibeiners führte.
Damit ich unabhängig und selbstbestimmt leben kann, habe ich persönliche Pflegeassistenten, die mir im Alltag helfen (Aufstehen, Essen, Haushalt, Zubettgehen). Ich bin sehr frei darin, wen ich wofür einstelle, solange ich mein Jahresbudget nicht überschreite.
Ich habe Übersetzen studiert (Englisch und Italienisch) und arbeite von zuhause aus. Daneben bin ich als Autor tätig. Mehr über mich, meine Behinderung und meine bisherigen Bücher findest du auf meiner Website: www.martin-hailer.ch
Schnüpi
Schnüpi und ich sind seit 2009 ein Paar, seit 2013 wohnen wir zusammen. Kennengelernt haben wir uns in einem Ferienlager, nähergekommen sind wir uns beim Schwedisch lernen (sprich: Rauchen, Trojka trinken und Rumschmusen mit offenem Lehrbuch daneben). Unsere Schwedenreise hat ihren Ursprung darin, dass wir zu unserem zehnjährigen Jubiläum einen neuen Anlauf mit Schwedisch nehmen – diesmal ernsthaft und manchmal sogar ohne Rauschmittel.
Schnüpi arbeitet als Pflegefachfrau im Spital, und es ist ihr wichtig, zu betonen, dass sie NICHT wegen mir diesen Beruf gewählt hat. Wir geben Acht darauf, dass sie nicht von der Rolle der Partnerin in die Rolle einer Pflegerin rutscht.
Schnüpi ist ein Mensch, der in allem das Gute sieht, anstatt nach einem Haken zu suchen. Wenn z.B. jemand sie fragt, ob es sie nicht störe, dass sie nie mit ihrem Freund joggen gehen könne, antwortet sie bloß: ‚Oh, ich hasse Joggen, Gottseidank habe ich einen Freund, der mich nicht dazu zwingt.‘
Flow
Flow ist seit Herbst 2017 Teil meines Assistenzteams. Er ist zwar nur etwa halb so alt wie Schnüpi und ich, aber das spüren wir kaum jemals. Was ihn zum perfekten Reisebegleiter macht, sind seine Gemeinsamkeiten mit uns: Er kann sich mit dem gleichen Eifer wie Schnüpi für gewöhnliche (wirklich hundsgewöhnliche) Steine begeistern, und er ist wie ich an allem Neuen interessiert – was auch das Ausprobieren von Cocktails mit einschließt. Am Tollsten finde ich aber, dass er mich stets von seinem Essen kosten lässt.
Besonders beeindruckend ist Flows Einfallsreichtum: Wenn ich lamentierend vor einer scheinbar unüberwindbaren Schwelle stehen bleibe, blickt er sich schon längst nach einer Holzleiste um, mit der man die Schwelle überbrücken könnte.
Eigentlich hat Flow die Ausbildung zum Gärtner absolviert. Als Hobby-Quereinsteiger in der Pflege schlägt er sich aber auch phantastisch, sodass sein beruflicher Weg noch nicht in Stein gemeißelt scheint.